‫הורים רוצים לנשום לרווחה‬

"קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים" נולדה בזמן המחאה החברתית, ביולי 2011 עם הקמת מאהל למשפחות מיוחדות ברוטשילד. בתום הקיץ, הפסקנו להיות מאהל ועברנו להיפגש כקבוצה, במפגשים או באינטרנט. במאהל ובהמשכו הצטרפו לקואליציה עוד פעילות ופעילים, שעובדים בהתנדבות על חשבון הזמן שאין להם, מתוך אמונה שאפשר אחרת. ביחד אנחנו לומדים הרבה שיעורים שמלווים אותנו ועוד ילוו.
למדנו שילד עם תסמונת וויליאמס צריך בדיוק את אותה עזרה בבית הספר שאוטיסט צריך אבל בגלל שזו תסמונת נדירה הוא לא יקבל אותה; שלילדים פגועי ראש אותם סימפטומים של ילדים אחרים, פלוס סכנת חיים תמידית אבל אין להם זכאות לטיפולים; שלהורים אין כמעט הזדמנות להכיר הורים אחרים לילדים עם מוגבלויות אחרות; שלכל מוגבלות יש ארגון או עמותה ופשוט לא יוצא להיפגש, ואם כן, זה בשביל לריב על הפירורים שהמדינה זורקת.
היינו צריכים להחליט שאנחנו לא שייכים למגזר, אלא למדינה. זה לא מועדון שבחרנו להצטרף אליו. מה שמחבר בינינו היא העובדה האקראית שנולד לנו ילד עם צרכים מיוחדים, ושהנסיבות שמו אותנו יחדיו על אותו אי בודד ומוזר, אי "קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים". כולנו נמצאים עליו ביחד גם אם לעתים קרובות אנחנו חושבים שאנחנו לגמרי לבד.
בקבוצת הפייסבוק הורים רוצים לנשום לרווחה שנפתחה ביולי 2011, יש כרגע 1,635 משפחות והיא גדלה מיום ליום, אבל יש עוד הרבה מאוד הורים, אנשים וילדים עם מוגבלות שמייחלים לשינוי. אנחנו המונים ויש לנו כוח שאנחנו אפילו לא משערים. למדינה קל מאוד להשכיח את זה מאתנו, לגזור אותנו למגזרים ותתי-מגזרים, לנפנף בגזרים מול אלה ובמקלות מול האחרים. בדיוק לשם כך הוקמה הקואליציה. מטרתה לשאוב כוח מהחברים בה, מהאומץ, מהקולות השונים, מרגעי הפחד, הייאוש, התקווה, מהסיפורים האישיים והתובנות ולתעל את כל אלה לעשיה חברתית וציבורית מקדמת זכויות ושרותים עבור הילדים והמשפחות כאחד. כי אנחנו מיליון ויחד זה המון, ול"קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים" יש יכולת לעשות שינוי. הנה הוא קורה.
[email protected]