pour tous ceux et celles qui ont cette maladie horrible,qui sont incomprises, qui souffrent sans pouvoir rien faire; g créé ce groupe pour pouvoir en parler et faire avancer les choses!!!aidez nous rejoigne nous pour lutter contre ce mur que les médecins et l ETAT REFUSE de reconnaitre cette foutue .... trop peur pour leur budget!!!! AIDEZ NOUS